Támogatás a fogyatékossággal élő gyermek szülői neveléséhez

Ezek a szülők és gondozók azzal foglalkozhatnak, hogy frusztráltnak, magányosnak és túlterheltnek érzik magukat. Ha ezeknek a szülőknek felajánljuk a szükséges támogatást és bátorítást, kevésbé érezhetik magukat egyedül. Július a Fogyatékossági Büszkeség Hónapja, és lehetőséget nyújt arra, hogy kiemeljük, milyen erővel és elszántsággal rendelkeznek ezek a szülők, és olyan forrásokat kínáljunk, amelyek támogatást nyújthatnak.

Néhány kihívás

Egy fogyatékkal élő gyermek gondozójának lenni a kihívások sajátos sorával jár, amelyet más szülők nem mindig értenek meg. A szülők például szorongással küzdhetnek, amikor megpróbálják kezelni a gyermekükkel kapcsolatos orvosi és terápiás találkozók sokaságát, miközben a háztartást vezetik, és esetleg otthonon kívüli munkát vállalnak.

"Egy fogyatékkal élő gyermek nevelése olyan érzés lehet, mintha maratont futnánk, ahol a célvonal folyamatosan távolodik tőlünk.

És senki sem szurkol neked, és úgy tűnik, senki sem érti, mi olyan nehéz neked. Így ezek a szülők végül elszigeteltnek, kimerültnek és túlterheltnek érzik magukat a mindennapi életben" - állítja Rose Reif, MS, LCMHC, minősített rehabilitációs tanácsadó, aki a testület által a telementális egészség biztosítására feljogosított. Ezek a szülők bűntudattal is küzdhetnek, azt gondolva, hogy többet kellene tenniük a gyermekükért, vagy akár saját magukat is hibáztathatják a helyzetért.

Depresszióval és dühvel is küzdhetnek, mivel túlterheli őket a helyzetük és az a tény, hogy ez a nap 24 órájában tart. Egy fogyatékos gyermek felnevelése olyan érzés lehet, mintha egy maratont futnánk, ahol a célvonal folyamatosan távolodik tőlünk... Így ezek a szülők végül elszigeteltnek, kimerültnek és túlterheltnek érzik magukat a mindennapi életben.

A fogyatékos gyermeket nevelő szülők állandóan éberek; a másik szobában hallgatóznak, hogy biztosan ne legyen olvadás. Pásztázzák a játszóteret, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy senki sem közeledik, hogy valami rosszat mondjon, miközben a gyermekük hallótávolságon belül van. Emellett mindig nagyfokú készültségben vannak, és igyekeznek felkészülni a váratlan helyzetekre.

Például mindig figyelhetnek egy roham jeleire, vagy arra, hogy egy újabb társasági eseményt hagyjanak ott, mert a bébiszitter sms-t küldött, hogy haza kell jönniük.

"A fogyatékkal élő gyermekeket nevelő szülők állandóan "be vannak kapcsolva", és minden más kihívás, amellyel szembesülnek, exponenciálisan nehezebbé válik, mert soha nem lehetnek "kikapcsolva"" - magyarázza Reif.

A pénzügyek is komoly aggodalmak forrása lehet. A szakértők megjegyzik, hogy a biztosítótársaságokkal való állandó alkudozás, a növekvő számlák és a kritikus ellátással járó túlzott orvosi költségek tönkretehetik a szülőket. A speciális szükségletű gyermekek diagnózisok sokasága állhat fenn.

Kapcsolati gondok

Minden szülő azt szeretné, ha gyermeke boldog lenne. És amikor egy szülő azt látja, hogy gyermekét elutasítják, az fáj. Ez a fájdalom felnagyíthatja a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek fájdalmát, akiknek a gyermekei nem kapnak meghívót születésnapi partira, vagy nem kapnak meghívást egy tanulócsoportba. Gyermekeik kétségekkel és önértékelési problémákkal küzdhetnek, ami a gondozót abba a helyzetbe hozza, hogy megpróbálja érzelmileg támogatni gyermekét és saját magát.

A speciális igényű gyermekről való gondoskodás a háztartáson belüli kapcsolatokra is pusztítást végezhet. Az extra stressz miatt nagyon magas a válás kockázata; a tipikus házasságok 50%-a válással végződik; ez az arány sokkal magasabb, ha a gyermek fogyatékkal él. Hogyan beszéljünk a gyermekünk fogyatékosságáról, hogy ne érezzék magukat másnak?

Milyen támogatásra van szükség?

Minden szülőnek szüksége van időnként egy kis szünetre. A fogyatékkal élő gyermekek szüleinek ez a szükséglete még inkább megnő. Például fizikai támogatásra van szükségük. A szülők nap mint nap fizikailag emelgetik vagy segítik gyermekeiket. A lehetőség, hogy mentesüljenek ezektől a feladatoktól, szívesen látott pihenés lenne.

Mentális és érzelmi támogatásra is szükségük van.

A döntési fáradtság és a másokról való gondoskodás fáradtsága, valamint az, hogy úgy próbálnak másokról gondoskodni, hogy közben viszonylag kevés idejük marad önmagukra, teljesen kimerítheti ezeket a szülőket. Mivel a gyermekeikre összpontosítanak, ezeknek a szülőknek olyan forrásokra van szükségük, amelyek megadják nekik azt a támogatást és segítséget, amelyre nagy szükségük van.

Különleges szükségletű gyermekek gondozása

A Facebook-csoportoktól kezdve az átmeneti gondozási programokig, erőforrások állnak rendelkezésre, hogy segítsenek a fogyatékkal élő gyermekek szüleinek. Vannak országos programok, és lehetnek helyi lehetőségek is a helyi közösségekben. Az online keresés, az orvosok és terapeuták tanácsának kikérése, valamint más szülőkkel való konzultáció remek kiindulópontok az információgyűjtéshez. Erőt találhatnak a más szülőkkel való szövetségben, és azt is felismerhetik, hogy több információval - és irányítással - rendelkeznek, mint gondolnák.

Néhány szervezet, amely hasznos lehet:

Nemzeti források a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok szülei számára

Fogyatékossággal élő gyermekek nemzeti terjesztési központja

Administration for Children and Families

Easterseals

Szövetség a különleges szükségletű gyermekekért

Testvérvezetői hálózat

Autism Speaks Respite Care

ReelAbilities

A tanácsadókkal való beszélgetés, egy támogató csoport keresése, valamint a barátokra és a családra való támaszkodás szintén segíthet enyhíteni az ilyen szülők által viselt terheket. "Erőt találhatnak a többi szülővel való szövetségben, és azt is felismerhetik, hogy több információval - és irányítással - rendelkeznek, mint gondolnák" - állítja Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP, fogyatékossági szakértő és kutató.

Prezant, a "Married with Special Needs Children" és más, fogyatékkal élő gyermekeket segítő könyvek egyik szerzője megjegyzi, hogy ha a szülők támogatást és bátorítást kapnak, az segíti a szülő és a gyermek kilátásait egyaránt. Fontos, hogy megpróbáljuk megtalálni a gyermek erősségeit és lehetőségeit, és ezekre építeni. A legtöbb fogyatékossággal élő gyermek felnőve befejezheti az iskolát, néhányan továbbtanulnak és/vagy főiskolai programokon vesznek részt, és belépnek a munkaerőpiacra.

Hogyan segíthetsz

Bár Te nem lehetsz fogyatékkal élő gyermek szülője, mégis van mód arra, hogy segíts és támogass. Ha látsz egy olyan szülőt, akinek nehézségei vannak, segíthetsz, ha megfogod neki az ajtót, vagy felajánlod, hogy cipelsz neki valamit. A partik koordinálásakor vagy a játszótalálkozók szervezésekor bevonhatja a fogyatékkal élő gyermekeket is. Ők normális gyerekek, normális érzésekkel, akik normálisan akarnak szórakozni.

Az is nagy segítség lehet, ha felajánlod, hogy elvégzed a feladatokat a túlterhelt szülők számára. Az olyan egyszerű dolog, mint egy főtt étel elhozása vagy a fűnyírás felajánlása, néhány értékes pillanatnyi pihenést nyújthat számukra. Az önzetlen adakozásod éppen az a támogatás lehet, amire szükségük van. "Az időajándékokat nagyon gyakran értékelik; azt javaslom, hogy a barátok és a családtagok kérdezzétek meg, mi lenne a legnagyobb segítség" .

Mit jelent ez a Te számodra

A szülői munka nehéz. A gyerekekkel kapcsolatos különleges körülmények vagy helyzetek még nehezebbé tehetik. Ismerje el, hogy minden szülőnek vannak kihívásai, és legyen együttérző. Adj nekik kegyelmet, felismerve, hogy a legjobbat teszik, amit tudnak. Ajánlj segítséget, és légy a falu része, hogy segítsd őket átvészelni.