, 2021/9/6

Austen Harrison nem szereti, ha az emberek különlegesnek vagy egyedinek nevezik a Hudson Franks-szal való barátságát. A 6 éves Austen szerint Hudson egy jó fej gyerek, akivel szívesen van együtt, nem pedig egy 5 éves gyerek, akit a Down-szindróma határoz meg.

Barátkozni a különböző emberekkel

"Már a kezdetektől fogva nagyon megkedvelte őt" - mondta Austen édesanyja, Jill Harrison, a Down-szindróma ügyvezető igazgatója. Közép-Oklahomai Egyesület, ahol Austen és Hudson először találkoztak, amikor Hudson még csak egy baba volt a babakocsiban. Folyton próbált neki játékokat hozni és beszélgetni vele. Rengeteg más gyerekkel volt már együtt, tipikus és Down-szindrómás gyerekekkel egyaránt, de Hudsonban egyszerűen volt valami"."

Évekkel később Austen felkeresi Hudsont, amikor a DSACO egy rendezvényén vesznek részt, videóüzeneteket készít, amelyeket elküld neki, és meghívja a születésnapi partijaira. Az a tény, hogy Hudson nem beszél, és nem mindig viszonozza a barátságot, nem csillapítja Austen vágyát, hogy időt töltsön a temperamentumos, kalandvágyó fiúval, aki imád iskolába járni és kint játszani. 5 éves kora körül Austen elkezdett kérdéseket feltenni Hudson viselkedésével kapcsolatban.

Harrison elmagyarázta, hogy a Down-szindróma Hudsonra is rá született, ahogy Austen is vörös hajjal született. Néhány dolog, amit Austen könnyen megtanul, mint például a járás, a beszéd vagy a megosztás, a Down-szindrómás gyerekeknek hosszabb időbe telik, mire rájönnek. "Arról beszélünk, hogy inkább hasonlítunk, mint különbözünk" - mondta Harrison. "Amikor egy bizonyos gyerekről kérdez, rámutatunk azokra a dolgokra, amelyek azonosak."

Eilene Franks, Hudson édesanyja attól félt, amikor megszületett, hogy nem fogadják el, vagy nem tapasztalhatja meg azokat a dolgokat, amelyeket a tipikusan fejlődő gyerekek, például a születésnapi bulikat és az ottalvós bulikat. Austen barátsága Hudsonnal megnyugtatta őt, hogy lesznek olyan emberek Hudson életében, akik szívesen tesznek extra erőfeszítéseket, hogy felkarolják őt.

Austen Hudsonhoz fűződő komfortérzete sokat jelent Franksnak. "Mellette játszik, és nem próbál valamit létrehozni, hanem csak vele van" - mondta Franks. A DSACO húsvéti tojásvadászaton Austen a tojások gyűjtésére törekedett Hudson számára, aki inkább a tojások dobálására, az egyik kedvenc tevékenységére vágyott. Franks nagyra értékeli, hogy Austen nem adja fel és nem megy el, hanem kérdéseket tesz fel, hogy jobban megértse Hudsont, például miért nem válaszol a kérdéseire, vagy miért veszi el a játékokat más gyerekektől.

"Megtanították neki, hogy nem baj, ha kérdezősködik" - mondta Franks. "Ha először rátámadsz egy gyerekre, félrehúzod, vagy azt mondod: "Miért kérdezted ezt?", akkor többé nem fog kérdezni vagy próbálkozni"." A kíváncsi kérdések együttérző kapcsolatokhoz vezethetnek. Bár Franks időnként hallja a gyerekek nyilvános helyen feltett, sértőnek hangzó kérdéseit, például: "Miért néz ki furcsán? ", tudja, hogy ezek ártatlanok.

Ahelyett, hogy megdorgálná a gyereket, Franks arra bátorítja a szülőket, hogy a látszólag becsmérlő megjegyzést kedvesebb nyelvezettel ismételjék vissza a gyereknek, például "Akarod tudni, miért néz ki másképp, mint te?". A helyi anyuka, Malissa Cook gyakran látja, hogy az emberek megbámulják vagy a szülők elzavarják a gyerekeket az 5 éves lányától, Alissától, aki Down-szindrómás. Elmondása szerint a legtöbb szülő fél hagyni, hogy a gyerekei kérdéseket tegyenek fel.

"Attól félnek, hogy ez megbántja az érzéseiket, vagy rosszat mondanak" - mondta Cook. "Szülőként gyakran ódzkodunk olyan dolgoktól, amiket nem tudunk, de ha az ember képezi magát, a gyermekét is nevelheti." Kristy Schneberger, az Oklahoma City-i Special Care logopédusa egyetért azzal, hogy a gyermekek természetes kíváncsisága jó dolog, és hozzáteszi, hogy fontos a gyermekek számára érthető kifejezésekkel elmagyarázni a különbségeket, például azt, hogy valakinek szemüvegre van szüksége a látáshoz, hallókészülékre a halláshoz vagy kerekesszékre a közlekedéshez.

A Speciális gondozásban a tipikusan fejlődő és a speciális igényű gyermekeket már kora gyermekkortól kezdve integrálják az osztályokba, így mindannyian teljesebb fizikai, szociális és érzelmi fejlődést érhetnek el. "A legkisebbek és a kisgyermekek már szelídebbnek tűnnek, vagy akár segítenek a másként élő társaiknak" - mondta Schneberger. "Tehát még azelőtt, hogy szavakkal meg tudnák magyarázni a különbözőségüket, ez a korai érintkezés már segít nekik megérteni és együttérzőnek lenni, elfogadni és barátságot kötni a nem tipikusan fejlődő társaikkal."

Cook két idősebb gyermeke 8 és 10 éves, tipikusan fejlődő, és még évekkel a programban való részvételük után is kapcsolatban állnak a Speciális gondozásban tanult barátaikkal. Bár nagyra értékeli az Alissa által a Special Care programban kapott oktatást, a fiúk által a befogadásról és az együttérzésről tanult leckék a legértékesebbek számára. "A fiaim annyira ráéreznek más emberek érzéseire" - mondta Cook. "Nem félnek a fogyatékkal élő emberektől."

Cook emlékszik arra, hogy kisebbik fia, Cooper ragaszkodott hozzá, hogy minden nap szunyókálás előtt olvasson egy barátjának egy mesét, mert tudta, hogy ez segít neki jobban pihenni. Az egyik barátja járókerettel közlekedett, és Cooper mögötte futott, és lökdöste, hogy segítsen neki fogócskázni. Miután a nagyobbik fia, Jay első napját töltötte a Speciális Gondozásban, megkérdezte tőle, mit gondol egy új, kerekesszékes barátjáról, és a fiú üres tekintettel jutalmazta, mintha meg sem fordult volna a fejében.

Segített egy agyi bénulással élő barátjának megtanulni a padlósöprést, elmagyarázva neki, hogyan használja a funkcionális karját a söpréshez, és a "segítő" karját a seprű stabilizálására. Bár Scheberger szerint a speciális igényű gyerekekkel folytatott beszélgetések fontosak, a pozitív interakciók kialakításához és a barátságok kialakításához elengedhetetlen a különböző képességű gyerekekkel való találkozás megkönnyítése, mint amilyeneket Cook fiai élveztek.

Franks azt tanácsolja a szülőknek, hogy legyenek nyitottak a közösségben, a templomban vagy a játszótéren adódó lehetőségekre, hogy a gyerekek találkozhassanak olyanokkal, akik másképp néznek ki és viselkednek. Bár Franks figyelmeztet arra, hogy nem biztos, hogy a speciális igényű gyermekek minden szülője fogékony, a legtöbbjük az.

"Használjuk az emberek első nyelvét" - mondta Franks a különleges igényű emberekkel való interakcióról. "Ne a fogyatékosságuk alapján határozzuk meg őket, hanem hagyjuk, hogy a személyiségük és az érdeklődési körük határozza meg őket". Franks azt is értékeli, ha a gyerekek vagy a felnőttek közvetlenül Hudsonhoz beszélnek. Még ha nem is tud válaszolni, ad neki egy percet, hogy válaszoljon, majd válaszol helyette, elmagyarázva, hogy nem sok szava van. Franks bátorítja a sütikről szóló beszélgetéseket is, ami szerinte Hudson kedvenc témája.

Harrison azt ajánlja a szülőknek, hogy keressék meg a lehetőséget, hogy a fiatal, tipikusan fejlődő gyerekek különleges igényű gyerekek közelében legyenek, különösen akkor, ha Austenhez hasonlóan az általános iskolájukban nincs speciális oktatási program.

Schneberger arra bátorítja a gyerekeket, hogy vegyenek részt speciális igényű gyerekeknek szóló programokban vagy önkénteskedjenek azokban, a táboroktól és a sporttól kezdve a szociális készségekkel foglalkozó csoportokon át a jelnyelvi órákig. A valódi interakciók elősegítése már egészen kicsi korban segít abban, hogy a gyerekek a közép- és középiskola bizonytalan éveibe lépve megértsék azokat, akik másképp néznek ki vagy viselkednek, és ki tudjanak állni azokért, akik másképp néznek ki vagy viselkednek.

"Néha nem menő együtt lógni azzal a gyerekkel, aki más" - mondta Franks. "De ha mindig is így éltél, akkor nem lesz olyan nagy ügy, amikor kitalálod a státuszodat és azt, hogy kik a barátaid"." Bár Cook fiai még nem egészen középiskolások, hihetetlenül büszke, amikor hallja őket, amint a barátaikat a Down-szindrómáról oktatják, vagy elmagyarázzák, hogy Alissa miért beszél néha nagyon hangosan.

Továbbra is kiemelten kezelik a különleges gondozásból származó barátságaikat, Jay gondoskodik arról, hogy ugyanazon a héten részt vegyen a táborban, mint egy Down-szindrómás barátja, mert tudja, hogy hasznos számára, hogy ott van. Most jobban, mint valaha, a fogyatékkal élő személyek vannak a közösségeinkben" - mondta Schneberger, akinek legidősebb gyermeke autista és hallássérült. "Nagyra értékelem azokat a szülőket, akik tudatosan modellezik az elfogadás ezen viselkedésformáit, sőt, elősegítik az interakciókat és a barátságokat."

Inkluzivitás a gyakorlatban

Riley Eden, az Oklahomai Egyetem 21 éves hallgatója szerette volna megkönnyíteni a kapcsolatokat a speciális igényűek és a közösség egésze között, ezért megnyitotta a The Super Scoop nevű helyet Edmondban. A kisvárosi hangulatú fagylaltozó, beltéri és kültéri játékokkal kiegészítve május végén nyílt meg, és 20 embert foglalkoztat, akik közül 15-en speciális igényűek.

A befogadás és az interakció a tipikusan fejlődő és a speciális igényű alkalmazottak, valamint a nagyközönség között, mindezt házi készítésű fagylalt mellett, ez volt Eden elképzelése. Bár Eden elmondta, hogy szerencsésnek érzi magát, hogy olyan középiskolába járt, ahol a speciális igényű diáktársak nem voltak teljesen szegregáltak, csak akkor kezdte el önkéntesnek lenni az edmondi WINGS-nél, amely szociális, szakmai és bentlakásos programokat kínál a speciális igényű felnőtteknek, és amikor vasárnapi iskolai órára járt a speciális igényű felnőttekkel, akkor értette meg és értékelte teljesen ezt a közösséget.

"Néhányan nagyon kényelmetlenül érzik magukat a speciális igényű emberek közelében, vagy nem látnak túl a fogyatékosságukon" - mondta Eden - "ami igazán szégyen, mert ők is csak egy ugyanolyan ember, mint mi mindannyian". Eden szeme felnyílt arra is, hogy a speciális igényű közösség számára nem állnak rendelkezésre biztonságos munkahelyek és a kapcsolatépítésre alkalmas környezetek.

Eden reméli, hogy a The Super Scoop olyan trendet indít el, mint amilyet St. Louisban, Denverben és Dallasban látott, amikor hasonló, a speciális igényű közösséget célzó vállalkozásokat fürkészett. Eden szülei, akik a The Super Scoop megnyitásának első néhány hetében gyakorlatilag éjjel-nappal a bolt hátsó részében fagylaltot készítettek, elsőként tanúsíthatják, hogy Eden álma gyorsan megvalósul.

"Nagyon meglepett, hogy a közösség mennyire összefogott körülöttünk" - mondta Eden. "Azt hittem, hogy folyamatos lesz az üzlet, de az első néhány hétben az emberek kivették a szabadságukat, és minden nap sorok álltak az ajtón kívül." A bejárati ajtón elhelyezett tábla elmagyarázza a vásárlóknak az üzleti modellt, és arra ösztönzi a vendégeket, hogy lassítsák le a rohanó tempót, és nyissák meg elméjüket és szívüket, hogy kapcsolatba léphessenek az alkalmazottakkal.

"Néhányan úgy jönnek be, hogy gyors sorban állást várnak, és azt, hogy kiszolgáljuk őket, de én valójában azt szeretném, hogy az alkalmazottaimnak lehetőségük legyen erre az interakcióra" - mondta Eden. Eden látta, hogy a vásárlók szeme felnyílt a különleges igényű alkalmazottai képességeire. A tipikusan fejlődő gyerekek és családjaik jobban megértik és megbecsülik a speciális igényűeket, és remélhetőleg egy-két alkalmazottal új barátságot kötnek.

Eden számára a legédesebb felismerés az volt, amikor látta, hogy a speciális igényű gyerekeket olyan ember szolgálja ki, aki úgy néz ki vagy úgy viselkedik, mint ők, reményt és bátorítást adva ezeknek a családoknak, hogy egy nap az ő gyerekeik is találhatnak támogató, teljes értékű munkakörnyezetet. "Ez egy biztonságos hely a családok számára, ahová elhozhatják a speciális igényű gyermekeiket" - mondta Eden, aki nagyon örült, amikor egy 8 éves speciális igényű vásárló azt mondta neki, hogy egy nap a Super Scoopban szeretne dolgozni.

Amikor Franks amellett száll síkra, hogy Hudson az iskolai ideje nagy részét egy átlagos osztályteremben töltse, tudván, hogy ez mind neki, mind a körülötte lévő átlagos gyerekeknek jót tesz, elképzelése szerint egy nap ugyanilyen befogadó környezetben kap majd munkát. "A világot jelenti számomra, hogy vannak emberek, akik kezdik felfogni, hogy a fogyatékkal élőknek nem kell elzárva élniük" - mondta Franks.

"Bátorító látni, hogy a gyerekeket megtanítják arra, hogy keressék a kapcsolatot a különböző emberekkel - legyen szó fogyatékosságról, otthoni háttérről vagy vallásról." Hudson, az édesanyja és legjobb barátja, Austen számára fényes jövő áll előttük. "Hudson mássága a része, igazából egy kis része" - mondta Franks. "Lehet, hogy az életének számos területére hatással van, de nem határozza meg őt."